Počet detí s poruchami autistického spektra stúpa z roka na rok u nás i v zahraničí. Odborníci hovoria o epidémii autizmu, pritom práve včasná intervencia odborníka vie zvrátiť neželaný vývoj u dieťaťa. U nás je odborných centier málo a čakacia lehota na diagnostiku sa blíži k roku.
„Je to nový typ odlišnosti a školy ani spoločnosť nevedia, ako k nej pristupovať, chýbajú nám inštitúcie na diagnostiku, terapie pre deti aj pre celé rodiny. Je to taká výrazná odlišnosť, že zasahuje celý život dieťaťa, ale aj celej rodiny,“ vysvetlila v rozhovore pre nm.sk Viera Hincová, psychologička a predsedníčka OZ HANS, ktoré sa venuje vysokofunkčným autistom a aspergerom.
Rozprávali sme sa o živote autistov počas pandémie, aj o tom, prečo by inkluzívne vzdelávanie obohatilo všetkých žiakov.
Ako si sa dostala k práci pre autistov?
Od roku 1998 som pracovala ako psychologička v zariadení sociálnych služieb v Banskej Bystrici. Už vtedy tam bolo viacero autistov. Po absolvovaní psychoterapeutického výcviku som začala robiť aj vzdelávania pre zamestnancov sociálnych služieb. Mala som mladšiu sestru, ktorá mala Downov syndróm, aj to ma nasmerovalo k štúdiu psychológie.
Máte syna s Aspergerovým syndrómom (ďalej AS).
Áno, na túto diagnózu sme prišli pomerne neskoro. Pred dvadsiatimi rokmi sa o AS nevedelo takmer nič. Až pred asi siedmimi rokmi sme spolu so synom zistili, že je AS. Po diagnózach som sama nepátrala, vedela som, že je nadaný a úzkostnejší, že má poruchu pozornosti bez hyperaktivity (ADD).To sú viac unaviteľné typy. Často býval chorý. No niektoré veci sa nedali vysvetliť len tým. Keď nám potvrdili diagnózu, tak mi veľa vecí začalo odrazu dávať zmysel.
Čo sa vedelo v tom období o autistoch?
Aj v rámci štúdia psychológie sme poznali autizmus skôr v tej klasickej podobe raného detského autizmu, keď sa dieťa vyvíja bežným spôsobom do veku asi troch rokov a potom nastáva zvrat vo vývoji. O ďalších typoch autizmu sa hovorilo len málo. Aspergerov syndróm sa dostáva do širšieho povedomia možno až v súčasnosti, aj keď odborníci ho začali lepšie identifikovať asi pred desiatimi rokmi.
Aký bol vtedy praktický školský život týchto detí?
Školská integrácia sa u nás začala od roku 2006 skôr pre deti s rôznymi poruchami učenia či ADHD (porucha pozornosti s hyperaktivitou). Deti s autizmom sa dostávali do špeciálnych škôl, ktoré postupne presadzovali ich rodičia. Tých tridsať rokov dozadu neexistovali žiadne špecializované škôlky či školy pre deti s autizmom.
Je pravda, že odborníci hovoria o prudkom náraste autizmu?
Áno. Pred dvadsiatimi rokmi školy nevedeli, čo s deťmi s ADHD, ADD. Dnes máme niečo podobné s autistami a deťmi s AS. Je to nový typ odlišnosti a školy ani spoločnosť nevedia, ako k nim pristupovať, chýbajú nám inštitúcie na diagnostiku, terapie pre deti aj pre celé rodiny. Treba povedať, že je to taká výrazná odlišnosť, že zasahuje celý život dieťaťa, ale aj celej rodiny.
Prečo je situácia u nás taká zlá, keď už tridsať rokov existuje fenomén autizmu?
Otváranie sa verejnosti voči potrebám ľudí so zdravotným znevýhodneným nastalo u nás masívne až po revolúcii. Štyridsať rokov sme ľudí s postihnutím schovávali – fungovali v špeciálnych školách, odsunuli sme ich do inštitúcií v malých dedinkách a nechodili medzi ostatných ľudí tak ako dnes.
Potom sme sa pozerali na ľudí medicínsky – ak je niekto postihnutý, musíme sa o neho starať ako o chorého. V povedomí ľudí to pretrváva dodnes. No postihnutie je len časť toho ktorého človeka. Tento človek nie je determinovaný len svojou diagnózou.
Neskôr sa prešlo k sociálnemu modelu, že spoločnosť vytvára bariéry, nie iba samotná diagnóza. Spoločnosť chce mať všetko rýchlo, chce výkonných ľudí. Žiaľ, ešte stále pretrváva aj spoločenský pohľad, že postihnutý človek patrí do špeciálneho zariadenia a my sa ním nemáme zaoberať.
Vy bojujete za zmenu tohto pohľadu?
Integrácia je o tom, aby sme vytvárali podmienky na zapojenie ľudí so znevýhodnením do života spoločnosti. Vidíme ich na športových aktivitách, v umení, v zamestnaní. Bol to prvý krok, dnes už hovoríme o inklúzii, ktorá sa zameriava na maximálny rozvoj schopností u každého človeka – teda rovnako u toho bežného, ako u toho, ktorého nazývame znevýhodneným.
A urobili sme v tom pokrok?
V mysli ľudí pretrváva, že by sa im mal venovať niekto špeciálny. Toto sa deje aj v školách, stále sa očakáva, že sa má deťom so znevýhodnením venovať špeciálny pedagóg, psychológ.
Žiaľ, ešte stále pretrváva aj spoločenský pohľad, že postihnutý človek patrí do špeciálneho zariadenia a my sa ním nemáme zaoberať.
Pritom množstvo problémov vzniká tým, že ho neprijímame takého, aký je, nereagujeme na to, čo nám ukazuje, že by sme mali zmeniť my ako spoločnosť a bežní ľudia. Potrebujeme si uvedomiť, že napríklad aj deti s AS majú pri dobrých podmienkach a vhodnom prístupe možnosť sa rozvíjať, možno v niektorých oblastiach aj dosiahnuť viac ako bežné deti.
Koľko je na Slovensku detí s AS a vysokofunkčným autizmom?
U nás nemáme štatistiky o presnom počte detí s rôznymi druhmi znevýhodnenia. Autizmus má asi 1,5 percenta populácie. Vieme, že v školách máme integrovaných okolo 45-tisíc detí s rôznymi znevýhodneniami ako ADHD, poruchy učenia, narušená komunikačná schopnosť. V každom ročníku sú to asi dve-tri deti na sto žiakov.
Celosvetovo stúpa počet detí s poruchami autistického spektra, niektorí odborníci hovoria o epidémii autizmu.
Áno, stúpa veľmi významne a nie je to len vec lepšej diagnostiky. Pred desiatimi rokmi bol autizmus diagnostikovaný u jedného dieťaťa z 1500, pred piatimi rokmi jedno z 500 a dnes jedno dieťa z 54 detí, ktoré sa rodia. Aj na Slovensku to sú desaťtisíce ľudí.
U nás sa stáva, že máme autistov schovaných aj pod inými diagnózami. Mnohí rodičia počas diagnostiky svojho dieťaťa prídu na to, že aj oni patria medzi ľudí na spektre.
Dnes je však populárne dieťaťu radšej nalepiť diagnózu, ako ho vychovávať. To je prípad aj hyperaktivity, keď dieťa niekedy len bojuje o pozornosť rodiča. Nedochádza aj pri autizme k falošnému skrývaniu sa za diagnózu?
Dnes už to odborníci vedia zhodnotiť. Určite všetky deti neodchádzajú z odborných pracovísk s diagnózou autista.
Ide o istý typ nastavenia nervovej sústavy. Niektoré prvky sa môžu vyskytnúť u každého z nás – precitlivenosť na zvuky, svetlo či chute –, ale až akumulácia odlišností u dieťaťa vedie k problémom v adaptácii v živote.
Pred desiatimi rokmi bol autizmus diagnostikovaný u jedného dieťaťa z 1500, pred piatimi rokmi jedno z 500 a dnes jedno dieťa z 54 detí, ktoré sa rodia.
Až keď sú tieto črty pomerne výrazné, vtedy hľadáme príčiny a diagnóza dá vysvetlenie, prečo dieťa reaguje istým spôsobom. Zrazu sa aj rodičovi poskladá celá mozaika a zapadne to do seba.
Je diagnostika presná? Poznám napríklad aj autistov, ktorí držia očný kontakt.
To je častý argument. Autistické prejavy sú veľmi rôznorodé a v každej charakteristike sa môžu títo ľudia veľmi líšiť. Je to vždy široká paleta prejavov a charakteristík.
Poznáme deti na spektre, ktoré sú najradšej samy, ale existujú aj extrovertní autisti. Rovnako je to s dotykmi – niektorých sa nesmieme ani dotknúť, iní dotyk vyhľadávajú. Podobne je to aj s očným kontaktom. Niektorí ho udržiavajú, iní zasa podľa situácie, alebo je ich očný kontakt odlišný.
Aj my sme mali problém, keď jednej pani učiteľke prekážalo, ako sa môj syn na ňu pozerá. Druhá strana to interpretuje ako aroganciu, alebo ich ten spôsob, ako sa dieťa pozerá, irituje. Možno to trvá o zlomok sekundy dlhšie, a nám to už prekáža.
Pre autistické deti bývajú typickým prejavom rôzne afekty, keď sú pod stresom. Toto však verejnosť nevie a často sa nad takýmito deťmi pohoršujeme. Môžem v tej chvíli nejako pomôcť?
Toto sa nestáva len na verejnosti, ale aj v širšej rodine, kde si myslia, že matka výchovu nezvládla. Títo rodičia neprestajne dostávajú vysvedčenia od okolia, že výchovu nezvládli, a nie vždy to diagnóza zmení.
Autisti zažívajú „melt down“ – to je určitý skrat nervovej sústavy, preťaženie z množstva zmyslových podnetov, či v sociálnych situáciách, a môže vzniknúť aj z vnútorných príčin – bolesti, neschopnosti niečo komunikovať. Nevie to dať inak najavo ako problémovým správaním. Aj my, keď cítime stres, často skratujeme, tieto deti sú stále na mínovom poli.
Ak sme svedkami takej situácie, treba sa matky spýtať, či potrebuje pomoc, ale ak nie, tak nedávať nevyžiadané rady. Môžeme situáciu ešte zhoršiť.
Izolácia počas lockdownu vyviedla aj bežných ľudí z miery a prežívali sme neistotu. Stereotypne si myslíme, že autistom nútená izolácia počas pandémie vyhovovala.
Toto je v mnohých prípadoch omyl. Máme veľmi spoločenských autistov, ktorým sa zrútili zaužívané rituály a tým pádom istoty. Navyše oni vnímajú prežívanie okolia, takže tú neistotu nasávali aj od nás.
Vy ste v spojení s mnohými z nich, viete povedať, čo sa dialo v ich rodinách?
Boli deti aj dospelí, ktorým to úplne narušilo spôsob fungovania. Pre tieto deti je dôležitá rutina, potrebujú, aby deň mal svoju štruktúru. Niektoré deti, keď prestali chodiť do školy, boli úplne vykoľajené. Nabehnúť na dištančné vzdelávanie bolo pre ne nemožné. Nemajú rady zmeny. Nevedeli prijať, že doma, kde robia iné činnosti ako učenie, sa majú učiť. Iné zasa nie sú „tabuľkové typy“ a snaha vytvoriť pevný program dňa v nich vyvoláva úzkosť.
Boli aj takí, ktorí vôbec nenabehli na online vyučovanie?
Do veľkej miery áno. Učiva a zadaní bolo veľa aj pre žiakov bez znevýhodnení. Ani školy spočiatku nevedeli odhadnúť objem učiva. Rodiny so znevýhodnenými deťmi mali pocit, že pre školy prestali znevýhodnenia zrazu existovať – zadania tomu neprispôsobovali. Dieťa s dislexiou ju malo aj počas pandémie. Títo nestíhali zadané tempo. Volali mi zrútení rodičia, že ich dieťa čakajú komisionálne skúšky. Pritom im rodičia venujú násobne viac úsilia ako bežným deťom.
Boli aj pozitívne prípady?
Pre niektoré deti to bol benefit. Nezažívali sociálny stres. Autisti majú aj problém s nočným spánkom, takže im odpadol stres z ranného vstávania či cestovania v MHD. Niektorí rozkvitli. Venovali sa iným veciam, ktoré normálne nezvládajú, lebo škola vytvára takú záťaž, že im nezostane kapacita. Napríklad viem o jednom aspergerovi, ktorý začal študovať japončinu.
Uvedomovali si realitu Covidu, chápali, o čo ide? Viem, že mnohé deti mali problém nosiť rúška.
Tieto deti často berú veci doslovne. To, čo zachytávali o situácii, bolo pre ne frustrujúce a vyvolávalo to v nich úzkosť. Naozaj si mysleli, že zomrú ony samy či ich blízki.
Rodičia majú ťažkosti presvedčiť autistické deti, že už môžu ísť späť do školy.
Niektoré deti si celý deň dezinfikovali ruky, nechceli ísť vôbec von. Pre zmyslovú precitlivenosť im robili problém aj rúška. Kým došlo k udeleniu výnimiek, ubehli týždne, keď rodičia mali problém, kam s dieťaťom ísť.
Návrat školopovinných detí do normálu bol pre mnohých ťažký. Ako sa podarilo naštartovať autistom?
Rodičia majú ťažkosti presvedčiť autistické deti, že už môžu ísť späť do školy. Objavila sa aj nová prekážka, že deti majú odovzdávať pri vchode. Niektoré majú problém orientovať sa v škole. Niektorým hrozia komisionálne skúšky. Učitelia operujú s tým, že treba dohnať učivo. To je problém. Nastavenie na doberanie učiva za každú cenu je nesprávne. Neprebrané učivo ešte nie je katastrofa.
Áno, školský systém je nastavený na výkon…
A preto vyrábame znevýhodnené deti. Vytvárame škatuľky, keď sa tam žiaci nezmestia, označíme ich ako znevýhodnených. Učitelia sa vyjadrujú, „musím ich to naučiť“. Dnes už máme k dispozícii množstvo iných prístupov k vzdelávaniu a osvojovaniu si vedomostí.
Rodičia však nechcú, aby sa ich šikovné deti prispôsobovali deťom so špeciálnymi potrebami.
Otázne je, či by ich deti nepodávali ešte lepšie výkony, keby sa vyučovanie prispôsobilo ich individuálnym nastaveniam. Dieťa je individualita. Inkluzívna škola zabezpečí všetkým deťom maximálny rozvoj ich individuálnych schopností. V inkluzívnej škole žiaci „nepreberajú učivo“. Niekto nadaný v matematike bude riešiť úlohy s ôsmakmi, ale slovenčinu, ktorá mu nejde, sa bude učiť s piatakmi. Ide o fluidný prístup medzi ročníkmi aj predmetmi. V rámci inklúzie potrebujeme rozpustiť tieto škatuľky.
Dnes je zo strany rodičov veľký dopyt po alternatívach. Mnohí hľadajú iný prístup ku vzdelávaniu. Prečo je to tak a neznižujeme tak len latku?
Dnešné deti sa naozaj učia inak a rodičia by mali mať na výber, či chcú klasický prístup, či iné. Na ministerstve som navrhla, aby sme aspoň vytvárali inkluzívne bunky na niektorých školách. Deti sa dnes rodia iné. Majú viac techniky a podnetov, ktoré sme my nemali.
Inkluzívna škola zabezpečí všetkým deťom maximálny rozvoj ich individuálnych schopností.
Vysokoškolskí pedagógovia mi hovoria, že predtým obmieňali metodiky každých päť rokov, teraz je to každý rok.
Fíni žiakov prvý raz testujú v šestnástich rokoch. Ešte aj zo strednej školy sa študent môže vrátiť do základnej do „trampolínového ročníka“. To je opravná šanca, ak chce ísť na inú strednú školu. A nikto to nevníma ako problém.
Spomínam si na zopár dobrých pedagógov vo svojej škole, ktorí tieto prvky prirodzene uplatňovali, a o inklúzii vtedy nebolo reči.
Nejaké prvky sme robili, ale dnešných pedagógov limituje systém. Ustavične ich tlačí monitor, porovnávanie výsledkov škôl, rodičia aj riaditeľ. Dnešný systém vyčerpáva učiteľov.
V rámci inklúzie sa využíva napríklad self directed learning – žiaci v jednej skupine riešia zložité veci, v inej skupine ľahšie alebo inou metódou. Každý môže pracovať podľa toho, ako napreduje, aký spôsob vzdelávania mu vyhovuje. Výsledky si posúvajú spolužiaci medzi sebou. Mám skúsenosť, že aj autistické deti veľmi dobre reagujú, keď úlohu vedie rovesník, nie dospelý.
Asperger veľa ráz vie vypočítať príklad, ale nevie zapísať postup. Tu už opäť nespĺňa podmienky. A jeho výkon je potom hodnotený ako nedostatočný.
Určité alternatívne prístupy by zrejme prospeli všetkým žiakom, nielen tým so sťaženými podmienkami.
To vravia aj učitelia na mojich vzdelávaniach. Žiaci s odlišnosťami sú seizmografom a presne ukážu, kde nefunguje systém. Ak sa inklúzia začne správne uplatňovať, aj bežné deti budú mať z nej obrovské benefity.
Cieľom je, aby sa v triede vytvorilo také prostredie, že každé dieťa bude otvorené na prijímanie informácií. Bude mať možnosť ísť takou rýchlosťou a takým spôsobom, ktorý mu umožní dosiahnuť svoje maximum.
Foto: Vladimír Šimíček
Ak sa vám článok páčil, zdieľajte ho svojim priateľom a známym na sociálnych sieťach.