Láske sa neučíme, keď milujeme dobré stránky toho druhého, ale keď sa učíme milovať tie tienisté

Hovorí sa, že sila manželstva sa testuje v krízach. Vzťahy, ktoré si prešli veľmi náročným obdobím, sú často tie najsilnejšie. Jedným z nich je slovensko-americké manželstvo Bobette a Maroša Hužovičovcov, ktorí spolu vychovávajú syna s Downovým syndrómom.

V rozhovore s Bobette sa okrem iného dozviete:

• aké sú úskalia medzinárodného manželstva

• čo je najdôležitejšie pri budovaní vzťahu

• v čom sú deti s Downovým syndrómom výnimočné

• ako ovplyvní dynamiku rodiny choroba

Začnime vaším príbehom. Narodili ste sa v Amerike, ale veľkú časť svojho života ste strávili v Európe – v Rakúsku a na Slovensku. Čo vás sem priviedlo?

Do rakúskeho mestečka Gaming som prišla ako študentka Františkánskej univerzity v Steubenville, ktorá tu má kampus v priestoroch historického kláštora. Po niekoľkých rokoch som sa sem vrátila ako učiteľka anglického jazyka a pôsobila som v Trnave. Neskôr sme spolu s kamarátkou z USA Jenny Healy rozlišovali, kam nás Boh volá a vrátili sa do Gamingu, kde sme prevzali vedenie programu LCI (Language and Catechetical Institute – jazykový a teologický inštitút).

Tento program umožňuje mladým ľuďom z bývalých komunistických štátov stráviť rok na kampuse americkej univerzity a vzdelávať sa v angličtine a teológii. Stretnutím študentov z východu a západu tak zároveň pomáha budovať mosty medzi krajinami, ktoré boli takmer polstoročie rozdelené železnou oponou.

Nebolo pre vás ťažké zanechať rodnú vlasť a odsťahovať sa na úplne iný koniec sveta?

Ak mám byť úprimná, v Amerike som toho veľa za sebou nezanechávala. Moja mama zomrela, keď som mala 16 rokov a svojho otca som nikdy nepoznala. Jediná rodina, ktorú som v Amerike mala, bola moja o šesť rokov mladšia sestra. 

Ako si spomínate na svoje detstvo v USA?

Bolo to náročné. Moja mama bola slobodná mamička s dvoma deťmi, žili sme z ruky do úst. Mala tri práce, aby nás uživila. Ustavične sme sa sťahovali z jedného bytu do druhého podľa toho, kde bol nižší nájom. Počas letných mesiacov sme dokonca prespávali v aute, aby sme ušetrili. Na toto obdobie mám však dobré spomienky. Auto sme odparkovali pri pláži, takže som mohla každý deň plávať v oceáne. Keď to však spätne reflektujem a predstavím si samu seba v pozícií mojej mamy, tak si uvedomujem, aké to muselo byť ťažké. Ona tieto náročné chvíle však dokázala premeniť na krásne spomienky.

Rok a pol po maminej smrti som sa snažila utíšiť vnútornú bolesť tým, že som siahla po alkohole a drogách.

Stratiť rodiča v 16 rokoch muselo byť veľmi náročné. Ako ste sa s tým vyrovnávali?

Bol to jeden z najťažších momentov môjho života. Nebola len mojou mamou, ale i najlepšou priateľkou. Bolo to o to ťažšie, že počas štyroch rokov som stratila babku, strýka, dvoch najlepších priateľov, a napokon i mamu. Hovorila som si, že ak Boh je láska, toto by nikdy nedopustil. To bol zároveň začiatok môjho obrátenia. Rok a pol po jej smrti som sa snažila utíšiť vnútornú bolesť tým, že som siahla po alkohole a drogách.

Keď som už nevedela ako ďalej, dostala som sa na jednu duchovnú obnovu, ktorá zmenila môj život. Spoznala som Boha ako otca a nastúpila som na cestu vnútorného uzdravenia. V manželstve na moje zranenia z detstva narážame dodnes. Pre Maroša, ktorý vyrastal vo veľkej rodine, je veľmi ťažké pochopiť moju situáciu. No asi najviac ma mamina smrť ovplyvnila pri budovaní vzťahu s mojimi dcérami. 

Nejaký čas ste strávili aj na Slovensku a máte odtiaľ i manžela. Kde ste sa spoznali?

Svojho manžela Maroša som stretla počas môjho pobytu v Trnave, kde som jeden rok učila angličtinu. Bol mojím žiakom. Neskôr sme spolu prišli pracovať do Gamingu, kde sme ostali i žiť. 

Našli ste na Slovensku svoju druhú rodinu?

Určite. Keď moja mama zomrela, prosila som Boha, aby mi v prípade, že mám povolanie do manželstva, poslal muža z veľkej rodiny. A Boh bol ku mne v tomto zmysle veľmi štedrý. Môj manžel Maroš je najstarší zo siedmich súrodencov a obaja jeho rodičia sú z ôsmich súrodencov. V jeho rodine som sa cítila veľmi vrúcne prijatá. Jeho rodičia majú pre mňa od začiatku otvorené srdce.

Aké najväčšie problémy vytvárala jazyková bariéra a ako ste ich prekonávali?

Najťažšie to bolo prvý rok nášho spoločného chodenia. Maroš mal za sebou jeden rok štúdia angličtiny a ja som po slovensky vedela maximálne 2-3 frázy. Vždy sme si preto museli overovať, či sme správne pochopili to, čo ten druhý chcel povedať. Aby sme si boli úplne istí, že naše slová sa zhodujú s našimi myšlienkami. Písali sme si veľmi veľa listov. A myslím, že nám to v tom čase viac pomáhalo rásť v láske, vzájomnom porozumení a úcte ako spoločné konverzácie. Ako sa náš vzťah prehlboval, bolo stále ťažšie sa zdieľať o tých najosobnejších veciach, ktoré hýbu naším vnútrom, pretože nám chýbali slová. To bol veľký boj. A niekedy som sa až po rokoch, dokonca i v manželstve, pýtala: „Koho som si vlastne vzala? Kto v skutočnosti si?“

Namiesto Boha si v USA dosadili americký futbal. Počas hracej sezóny dokonca posunú čas liturgie tak, aby ľudia stihli prísť na futbalový zápas.

Ako je to s rodinnými hodnotami v USA v porovnaní so Slovenskom? 

Je iba veľmi ťažké porovnávať hodnotu rodiny na Slovensku a v USA, pretože to veľmi závisí od toho, o akých ľuďoch sa konkrétne rozprávame. U praktizujúcich veriacich je to podobné ako na Slovensku. Avšak u nepraktizujúcich veriacich je situácia iná. Namiesto Boha si tu dosadili americký futbal. Počas hracej sezóny dokonca duchovný správca farnosti posunie čas slávenia rannej liturgie tak, aby ľudia stihli prísť na futbalový zápas. V tom vidím riziko aj na Slovensku, že peniaze, cestovanie, materiálne zabezpečenie či šport sa stanú hodnotami i pre kresťanov a zaberú miesto Boha. 

V Gamingu ste mali postupne päť detí. Plánovali ste takýto počet?

Nemali sme plán na presný počet detí. Boli sme v tomto zmysle veľmi otvorení Božiemu zámeru. Prvé štyri deti sme mali hneď po sebe, a potom som mala viacero spontánnych potratov a dlhšiu pauzu. Potom sme mali ešte piate dieťa a opäť niekoľko spontánnych potratov. 

Kedy ste zistili, že vaše piate dieťa môže mať postihnutie? 

Nevedeli sme to až do dňa pôrodu. V tom roku som mala štyridsať a hovorilo sa o tzv. geriatrickom tehotenstve. Odporučili nám rôzne typy testov, ktoré sme však odmietli. Vedeli sme, že by to náš názor aj tak nezmenilo. Asi 40 hodín po pôrode som začala tušiť, že niečo nie je v poriadku. Keď som držala svojho syna v náručí, všimla som si, že jeho oči boli iné ako u ostatných detí. A vtedy som sa zamýšľala, že možno má Downov syndróm. Volala som detskej doktorke, ktorá to následne potvrdila. 

Aká bola vaša bezprostredná reakcia, keď sa potvrdila jeho diagnóza?

Neprežívala som to ako niečo desivé, ale uvedomovala som si, že to so sebou prinesie veľkú životnú zmenu. Downov syndróm nebol pre mňa niečím úplne novým. V mojom blízkom kruhu priateľov som vždy mala aj rodiny s týmto typom postihnutia. Môj manžel to však niesol ťažšie. Prvý deň, keď nás prišiel pozrieť do nemocnice, sa na nášho syna Jozefa nedokázal dokonca ani pozrieť. Odišiel a dva dni som ho nevidela. Vedela som však, že mu musím dať čas. Po dvoch dňoch sa vrátil, zobral si nášho syna do náručia a povedal: „Vybrali sme ti správne meno Jozef, lebo Boh vedel, že budeš jednoduchým, miernym a pokorným človekom.” Od tej chvíle bolo z jeho strany cítiť úplné prijatie a ochranu. A tak je to až dodnes. Hoci Jojo (skrátená verzia mena Jozef, pozn. autorky) má už 14 rokov a je väčší a silnejší ako Maroš.

Najviac som sa obávala toho, že budem musieť pochovať svoje vlastné dieťa.

Nemali ste obavy, že nezvládnete výchovu dieťaťa s postihnutím?

Začala som mať obavy, keď som si čítala o možných pridružených ochoreniach ako porucha srdca či leukémia. Už z jedného z prvých testov srdca bolo jasné, že má vrodenú chybu a bude potrebovať otvorenú operáciu srdca, ktorá je veľmi riskantná. Najviac som sa obávala toho, že budem musieť pochovať svoje vlastné dieťa a taktiež toho, že sa o neho nebude mať kto postarať, keď my s Marošom zomrieme.

V čom je takáto výchova iná?

Takéto dieťa sa vyvíja rovnako ako ostatné deti, ale jeho vývoj je oneskorený. Napríklad to, že začal chodiť, keď mal dva roky, znamenalo, že dovtedy bol bábätkom v mojom náručí. Taktiež mal oneskorený nástup reči. Všetky tie najkrajšie momenty, ktoré u ostatných detí zbehli veľmi rýchlo, trvali u Jozefa trošku dlhšie. A to bol veľký dar. Teraz je v puberte, takže si nie som úplne istá, či chcem, aby to trvalo dlhšie. (úsmev) Samozrejme, má to i svoju obrátenú stránku. Jojo nosil plienky do 12 rokov, dodnes ho musím uspávať a niekoľkokrát za noc sa budí, takže sa ešte stále nevyspím.

To najhoršie, čo môžete povedať matke dieťaťa s postihnutím, je, že vám je to ľúto.

Rodiny, ktorým sa narodí dieťa s Downovým syndrómom, sa stretávajú s veľmi zraňujúcimi reakciami. Mali ste podobnú skúsenosť aj vy?

Niektorí ľudia reagovali naozaj kruto. Keď som napríklad išla k svojmu gynekológovi na prehliadku po 6 týždňoch, hodil sa mi okolo krku s prosbou o odpustenie. Povedala som mu, že sa nemusí vôbec trápiť výčitkami svedomia a už vôbec ma nemusí v tejto situácii ľutovať. Ak by som o jeho postihnutí vedela skôr, nemalo by to absolútne žiadny vplyv na moje rozhodnutie nechať si ho. To najhoršie, čo môžete povedať matke dieťaťa s postihnutím, je, že vám je to ľúto.

Vždy som sa snažila, aby ľudia v našom okolí vnímali, že Jojo bol tiež stvorený na Boží obraz a je nádherný. Aký je rozdiel medzi mojimi synmi Samuelom a Jozefom? Žiadny, iba Jojo mal o jeden chromozóm viac. V tomto svete, ktorý ustavične hľadá dokonalosť, nám deti s postihnutím ukazujú, ako rôzne sa môže prejavovať Božia sláva. Mojím najobľúbenejším veršom z Biblie je Ján 9; 3, ktorý hovorí presne o tomto.

Aké zmeny prinieslo narodenie Jozefa do vášho života? 

Už od raného detstva je pre mňa fascinujúce, aký má hlboký vnútorný život. Učí nás nepodmienečnej láske a dokáže tak rýchlo odpúšťať. Dokonca aj keď pri ňom stratím nervy, tak je to on, ktorý sa mi ospravedlní, že spôsobil, aby som bola nervózna. Už odkedy začal hovoriť prvé slová, robieva si večerné spytovanie svedomia úplne sám od seba.

Človek s postihnutím nám pripomína, že hoci naše vnútorné postihnutia či slabosti nie sú viditeľné, to ešte neznamená, že ich nemáme. 

Je si vedomý sám seba a svojho konania, a toto si ľudia často u detí s postihnutím neuvedomujú. Má lepšie vyvinutú sebareflexiu ako mali všetky naše ostatné deti v jeho veku. Jojo nás tiež naučil veľa o prijímaní vlastných slabostí. Život s človekom s postihnutím nám nastavuje zrkadlo. Pripomína nám, že hoci naše vnútorné „postihnutia” či slabosti nie sú viditeľné, to ešte neznamená, že ich nemáme. 

Povedali by ste, že to, čo nemá na mentálnej či fyzickej rovine, mu bolo pridané na tej vnútornej?

Určite. On bol mojím „parťákom” pri budovaní si vzťahov medzi študentmi na kampuse. Každý semester prichádzalo nových 200 študentov a nebolo vždy jednoduché vedieť, s kým by sme si sadli a s kým nie. Jojo mal na to akoby „šiesty zmysel”. Dokázal človeka veľmi ľahko prekuknúť. Či si iba nasadzuje masku, alebo ukazuje svoju pravú tvár. Najlepšie to bolo vidieť na darčekoch. On miluje dostávať dary. Ale keď necítil, že bol darovaný z úprimnosti, odmietol ho. Keď som skúšala tento jeho „šiesty zmysel” testovať, potvrdilo sa mi, že s ľuďmi, ktorých si k sebe nepustil, som si nedokázala vytvoriť vzťah ani ja.  

Aká bola vaša prvá reakcia, keď zistili, že Jojo môže mať leukémiu?

Bol to hrozný čas. Jojo mal vtedy štyri roky a ja som začala registrovať, že niečo nie je v poriadku. Samozrejme som si hľadala, čo to môže byť. Všetko nasvedčovalo tomu, že je to leukémia, čo je častým pridruženým ochorením u týchto detí. Keď mal také bolesti, ktoré mu bránili chodiť, zobrala som ho do nemocnice, kde mu spravili krvné testy. Výsledky mal v poriadku, a tak nás pustili domov s tým, že náš syn na seba chce iba upriamovať pozornosť.

Keď som videla vlastné dieťa v takom veľkom utrpení, pýtala som sa Boha, prečo nemôžem to utrpenie niesť ja namiesto neho.

Vedela som však, že to nie je pravda. Všetky symptómy leukémie sa postupne potvrdzovali a poslednou kvapkou boli veľkonočné prázdniny u Marošových rodičov na Slovensku. Všetky deti behali a tancovali, iba Jojo sedel, pozeral na ne a zvíjal sa v bolestiach. Vtedy som vedela, že musím prestať ignorovať varovné signály a okamžite vyhľadať pomoc.

Čo nasledovalo potom? 

Opäť mu spravili krvné testy, ktoré ukázali, že nemá takmer žiadne krvné doštičky. Povedali nám, že je nevyhnutná transfúzia krvných doštičiek od rodinného príslušníka. Ešte stále mi však nevedeli potvrdiť, že je to leukémia. Nechali si ho na noc v nemocnici a hneď na druhý deň ráno nás poslali na onkológiu. Úroveň jeho bielych krviniek, ktoré tvoria našu imunitu, spadol zo 420 (pričom 500 je optimum) na nulu. Potvrdil sa mu veľmi agresívny a vysoko rizikový typ leukémie. To znamená, že jeho liečba trvala dlhšie, ako je bežné a bola v niektorých mesiacoch taká silná, že mu museli podávať morfium na tíšenie bolesti. Počas liečby vychudol úplne na kosť. Vredy v ústach mu spôsobovali takú bolesť, že nemohol nič zjesť. Keď som videla vlastné dieťa v takom veľkom utrpení, pýtala som sa Boha, prečo nemôžem to utrpenie niesť ja namiesto neho.

Mala som taký veľký strach. Viackrát počas jeho liečby nám lekári povedali, že to Jojo možno neprežije.

Aký dosah mali tieto dva roky na vašu rodinu? 

Dotklo sa to všetkých členov rodiny. Môj syn Samuel, ktorý v škole vždy prechádzal bez problémov, začal zrazu prepadať. Boli sme však veľmi požehnaní komunitou rodín v Gamingu. Keď som bývavala celý čas v nemocnici a Maroš chodil každý večer hodinu autom za nami, deti boli odkázané samy na seba. Vedeli sme však, že sa môžeme oprieť o priateľov, ktorí sa o naše deti postarajú. Jojo mal tiež veľa návštev spomedzi našich priateľov a veľkou duchovnou posilou nám boli i kňazi, ktorí nám pravidelne prinášali eucharistiu. 

Boli ste sa schopná v tom období modliť?

Nie. Keď sme prežívali najťažšie obdobie a ostala som s naším synom v nemocnici, nedokázala som sa modliť ani otvoriť Bibliu. Jediné, na čo som mala silu, bolo prísť do kaplnky v nemocnici a jednoducho byť. Mala som taký veľký strach. Viackrát počas jeho liečby nám lekári povedali, že to Jojo možno neprežije. Veľmi mi však pomáhalo vedomie, že máme za sebou silnú komunitu ľudí, ktorá nás nesie vo svojich modlitbách. Vedela som, že na nás kňaz pamätá na každej svätej omši. To mi dávalo obrovskú silu.

Spomínate si na dni, keď ste boli nahnevaná na Boha? 

Takých dní bolo viac, ale na jeden si obzvlášť spomínam. Jojo mal špeciálnu chemoterapiu, ktorá mu spôsobila záchvaty. Držala som ho na rukách a pýtala sa Boha, prečo. Nie je už dosť toho utrpenia, ktoré musí znášať? Leukémia, chemoterapia, záchvaty, čo ešte? Navyše moja dcéra mala v ten deň narodeniny a ja som nemohla byť s ňou. Ležala som na zemi pri posteli svojho syna a nevedela som prestať plakať. Vyčítala som Bohu, prečo ma v tom necháva samu. Vtedy mi veľmi pomohlo, keď doktorka zavolala svojho známeho, ktorý bol kňaz, a mohla som prijať eucharistiu. To mi dalo akoby novú silu kráčať ďalej.

Povedali by ste, že ste si počas tých dvoch rokov siahli na svoje vlastné dno? 

Takých chvíľ bolo počas uplynulých rokov viac. Moment, keď si povieš, že toto je viac, ako dokážem uniesť. A to je často miesto, kde Boh má priestor konať v našich životoch. Kde sa už prestávame spoliehať na svoje vlastné sily. Pri pohľade na kríž nám to začína celé dávať zmysel. 

Neučíme sa byť trpezlivejší vtedy, keď ide všetko podľa našich predstáv, ale práve vo chvíľach, keď trpezlivosť strácame.

Chvíle veľkého emočného vypätia a stresu nás často vedú k reakciám, keď neovládame sami seba. Dokázali ste v tomto období budovať váš manželský vzťah?

Áno, uvedomovali sme si, že je to nevyhnutné, ak si chceme udržať naše manželstvo. Komunita bola pre nás v tomto zmysle veľkou oporou. Zobrali si Jozefa na niekoľko dní a my s Marošom sme mohli odísť na Slovensko. Počas týchto dní sme sa veľa zdieľali a modlili, na čo v Gamingu nebol čas. Keď to teraz spätne reflektujem, uvedomujem si, aké veľmi dôležité boli tieto chvíle pre náš vzťah. Taktiež sme sa snažili spraviť modlitbu stredobodom nášho dňa. Každý deň sme sa spolu modlievali ruženec a to nám veľmi pomohlo i počas Covidu, keď sme si tiež prechádzali krízou. 

Podľa toho, ako som mala šancu vás spoznať, ste dosť rozdielne typy. Vy ste veľký extrovert a sangvinik, Maroš je skôr introvert a melancholik. Mali tieto rozdiely vplyv na vaše manželstvo?

Určite. Ja milujem byť v spoločnosti ľudí, dodáva mi to energiu, Maroš to má inak. V tomto sa na jednej strane navzájom dopĺňame, na druhej strane i veľa narážame. To, čo je dôležité pre neho, nie je dôležité pre mňa a naopak. Práve v tom sa skutočne učíme rásť v láske jeden voči druhému. Láske sa neučíme vtedy, keď dokážeme milovať dobré stránky toho druhého, ale práve vtedy, keď sa učíme milovať tie tienisté. Je to ako s trpezlivosťou. Neučíme sa byť trpezlivejší vtedy, keď ide všetko podľa našich predstáv, ale práve vo chvíľach, keď trpezlivosť strácame. Myslím, že keď majú obaja v manželstve takéto nastavenie, vtedy to môže fungovať.

Takmer každé druhé manželstvo sa na Slovensku končí rozvodom. Podobne sú na tom mnohé iné štáty. Dalo by sa povedať, že sme svedkami krízy manželstva. Kde vidíte hlavnú príčinu tohto fenoménu?

Myslím, že do toho zasahuje viacero faktorov. Rozvody veriacich a neveriacich sú skoro pol na pol, takže my ako kresťania sa nemôžeme cítiť ako tí, čo majú navrch. Veľký problém vidím i v nedostatku prípravy a absencii spoločnej modlitby. Veľmi silným faktorom sú i médiá, ktoré sa v nás snažia vzbudiť túžbu po nejakom nedosiahnuteľnom ideáli dokonalosti. Taktiež vidím riziko v predstavovaní lásky na veľmi povrchnej rovine a v pornografii. Úplne kľúčové je podľa mňa dať Boha do centra svojho života ako najvyššiu prioritu. Ja si neviem ani predstaviť, ako sa to dá zvládnuť bez neho. 

Buďte otvorení prijať deti ako dar a nie právo či odmenu za čistotu vo vzťahu. Prijmite i dar utrpenia plynúci z nemožnosti mať deti.

Tento rok budete sláviť 27. výročie vášho manželstva. Čo by ste odporučili mladým párom, ktoré uvažujú nad vstupom do manželstva? 

Počúvajte vašich blízkych a priateľov, ktorí vás skutočne poznajú. Oni môžu vidieť veci, ktoré vám, keď ste zaľúbení, unikajú. Môžu vás upozorniť na niektoré varovné signály. Buďte voči sebe úplne otvorení a povedzte si celý svoj príbeh. Hoci ten vás už nemusí definovať, ale formoval vašu osobnosť, to, akým človekom ste sa stali. Buďte otvorení prijať deti ako dar a nie právo či odmenu za čistotu vo vzťahu. Prijmite i dar utrpenia plynúci z nemožnosti mať deti. A to úplne najdôležitejšie, buďte rýchli v odpúšťaní a nikdy sa neprestaňte spolu modliť.

Foto: rodinný archív Hužovičovcov